Was macht dabei die NCL-Stiftung?
An erster Stelle der Stiftung steht die nationale und internationale Forschungsförderung gegen Kinderdemenz, also NCL.
Dadurch wird versucht, den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Darüber hinaus wird vor allem Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit geleistet.
Zum einen soll so die Diagnosezeit deutlich verkürzt werden. Zum anderen sollen mehr Menschen erfahren, dass Demenz sogar Kinder betreffen kann.
Denn das, wissen leider nur die Wenigsten.
Mehr dazu erfahrt Ihr direkt über die Homepage der NCL-Stiftung unter:
Aber wisst Ihr was sich hinter NCL verbirgt?
NCL, was auch unter Kinderdemenz bekannt ist, ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden meist im Grundschulalter, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten.
Da NCL bisher weder verzögert noch gestoppt werden kann sterben die Kinder meist noch bevor sie 30 Jahre alt werden.
Und als wäre das nicht alles schon schlimm genug, findet die Krankheit, aufgrund ihrer Seltenheit, weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.